Çocuklar için Özel Gereksinim Raporu (ÇÖZGER) çalışmaları ve Çalıştayı
Gelişimsel Pediatri Derneği’nin en önemli ve uzun soluklu savunuculuk çalışmaları içinde yer alan Çocuklar için Özel Gereksinim Raporu (ÇÖZGER) Yönetmeliği 20 Şubat 2019 yılında yayınlanmıştır https://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2019/02/20190220-1.htm
ÇÖZGER özel gereksinimleri olan çocuklarımızın haklarına ve devletin sağladığı olanaklara ulaşmaları için bir devrim niteliğindedir. Daha öncesinde erişkinler ile birlikte ele alınan çocuklar, ÇÖZGER sayesinde kendileri için güncel evrensel bilimsel, etik ve yasalar çerçevelerinde hazırlanmış, “engel oranı” gibi damgalayıcı ve bilimsel olmayan kavramlardan arındırılmış bir Yönetmeliğe kavuşmuşlardır. Bu Yönetmelik, derneğimiz kurucularının emeklerini odakladıkları yaklaşık 15 yıllık bir süreçte, devlet, sivil toplum, çocuklar ve aileleri ve bilim insanlarının verdiği emek ve eşgüdümlü ile geliştirilmiştir. Başta T.C. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, T.C. Sağlık Bakanlığı, T.C. Milli Eğitim Bakanlığı, T.C. Hazine ve Maliye Bakanlıklarının ve Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı ve Gelişimsel Pediatri Derneği’nin koordinasyonu ile çocukla ilgili tüm alanlarda çalışan 19 üniversite, eğitim-araştırma hastaneleri, uzmanlık derneklerini temsilen toplam 115 uzman ve akademisyen ÇÖZGER geliştirilmesinde çalışmıştır. ÇÖZGER Yönetmeliğine Engelli Sağlık Kurulu Raporu (ESKR)’nda olmayan yoğun bakım, yenidoğan, romatoloji, onkoloji, metabolizma, kalıtsal-doğmalık hastalıklar, enfeksiyon, alerji-immünoloji, genetik ve konjenital hastalıklar ve 100’den fazla yeni tanı eklenmiştir. Spinal Müsküler Atrofi, Duchenne Müsküler Distrofisi, Down sendromu, Williams sendromu, Di George sendromu, Tip 1 diyabet, böbrek nakli ve diğer tanılara sahip olan çocukların mağduriyetleri giderilmiştir. ÇÖZGER Yönetmeliği UNICEF tarafından desteklenmiş, diğer ülkelere örnek olması hedeflenmiştir.
Evrensel bilim ve etiğe dayanması ile ÇÖZGER Yönetmeliği gelişimsel zorlukları ve engelleri olan tüm çocukların temel haklarını korumayı amaçlar. ÇÖZGER çocuklara özgüdür ve Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Beyannamesine ve yasalarımız ile belirlenmiş, çocuğun üstün yararının korunmasını gözetir. Her çocuğun kapsamlı değerlendirmesinin bu alanda yetkin bir çocuk hekimi tarafından yapılmasını, gereken tüm diğer uzmanların bütüncül yaklaşım içinde görüş verebilmesini sağlamaktadır. ÇÖZGER ihtiyaç temellidir; engel oranı vermeyi değil, çocuğun engeli nedeniyle gereksinim duyacağı desteği almasını hedefler. Derneğimiz ÇÖZGER yönetmeliğinin düzgün ve doğru anlaşılması ve uygulanması için çalışmalarını sürdürmektedir.
Uygulamada ÇÖZGER çocuklar ve aileleri tarafından hızla olumlu olarak algılanmış, daha önce haklarına ulaşamayan pek çok engel alanındaki çocuk haklarına ulaşmış, çocuklarımızın mağduriyetleri giderilmiş, raporlara itirazlar azalmıştır. Derneğimizin önemle savunduğu ve Yönetmelikte “elzem” olarak öngörülen, temel madde olarak yer alan, her çocuğun özel gereksinimleri olan çocuklar konusunda eğitimi almış bir çocuk hekimi tarafından değerlendirilmesinin yapılması henüz uygulamaya geçememiştir. Özel gereksinimi olan çocukların değerlendirilmesi, sağlıklı çocuklardan farklı olarak mutlaka çocukluk dönemindeki tüm hastalık ve sorunlara ve bunlar arasındaki ilişkilere vakıf bir çocuk hekimi tarafından yapılmalıdır. Bu çocuk hekimi, yönetmelikte ÇÖZGER hekimi olarak nitelendirilmektedir. Yönetmelikte ÇÖZGER hekiminin çocuk hekimi olmasının amacı, çocukların özel gereksinim yaratan tanılarının eksik bırakılmaması, ancak çocuk hekiminin bilebileceği sendrom, konjenital hastalık ve diğer birlikte bulunan durumların değerlendirilebilmesi, ek sağlık sorunlarının saptanması, sağaltımıdır. ÇÖZGER hekimi Yönetmelikte bildirilen alanlarda gerektiğinde ilgili alanlardan danışımlar ister, bunları birleştirir ve ÇÖZGER raporunu düzenler. Bu yaklaşım ayrıca çocukların gereksiz yere hekim-hekim dolaşmalarını önler, devlete zaman ve maddi tasarruf sağlar. ÇÖZGER hekimiyle önceden fark edilmeyen ve mağduriyet yaratan gereksinim alanları belirlenecek, çocukların haklarına ulaşmaları, ailelerin ve çocukların soru ve kaygılarını yanıtlayacak tek bir hekimle muhatap olmaları sağlanacaktır.
Uygulamadaki bir diğer sorun Ek 3 ile ilgilidir. Ek 3, ÇÖZGER geliştirilme çalışmaları sırasında Maliye Bakanlığı için hazırlanan, ESKR ile uyuşmaları gösteren bir tablodur. Bu tablonun Yönetmelik ile birlikte yayınlanması, kavram karışıklığı yaratmış, “engel oranı” kavramının devam ettiğini düşündürmüş, bazı uzmanlar tarafından ailelere Ek 3'te yer alan engel oranları açıklanmaya çalışılmış, bu da uygulamada karışıklıklara ve çocuk ve ailelerde damgalanmaya neden olmuştur.
Özel gereksinimleri olan çocuklarımız için bir devrim ve dünyaya örnek nitelikte olan ÇÖZGER Yönetmeliğinde yaşanan bu sorunların bir an önce giderilmesi için Gelişimsel Pediatri Derneğinin devlet kurumları, farklı sivil toplum örgütleri, aileler ve çocuklar ile birlikte çalışmaları devam etmektedir. ÇÖZGER çalışmaları ile ilgili katkı vermek ve bilgi almak için tıklayınız. (gelisimselpediatridernek@gmail.com).